Aurore Ouaki reçoit Ilan Rouah de l'association Zichron Menachem qui nous raconte les réalisations extraordinaires de l'association pour les enfants atteints d'un cancer et leurs familles.
C'est Atout Coeur et c'est sur Tandem TV
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0:14 bonjour à tous bienvenue sur tandem TV je suis ravie de vous retrouver pour un nouvel atout coeur l'émission qui met en avant les associations en Israël ce soir j'ai le plaisir de recevoir Ilan rouap pour nous parler de l'association Hélène Ilan je crois que tu es le porte-parole de cette association explique-nous comment est né cette association quel est son origine très bien tout d'abord c'est une association donc qui s'occupe de famille et d'enfants qui ont le cancer je pense que la majorité de la population israélienne connaît cette association et peut-être que le public francophone le connaît un peu moins donc d'abord je te remercie pour cette invitation c'est une occasion exceptionnelle de pouvoir permettre faire connaître cette association auprès du public francophone l'association est née il y a à peu près une trentaine d'années suite au décès de Menahem donc qui est le fils de Rahim emiri herenthal mais la crème a été malade pendant à peu près 12 13 ans de sa vie il a été guéri plusieurs fois il a eu des rechutes etc et après à l'âge de 15 ans il nous a quitté et Rahim Emery rental ont décidé après l'expérience qu'ils ont vécu de mettre en profil leur tout ce qu'ils ont appris pendant cette cette période aux autres familles pour les aider justement dans la maladie donc les autres familles vivent les mêmes difficultés que ce soit la famille justement on parle de la famille en toute entier donc on parle pas seulement de l'enfant malade et là du coup c'est pour permettre justement d'être accompagné pendant la maladie et de pouvoir au mieux gérer cette épreuve qui est difficile pour toutes les familles et pour leur entourage alors aujourd'hui concrètement qu'est-ce que c'est quels sont les les actions qu'il mènent concrètement pour aider ces familles alors au début lorsque une personne est malade et que rien est au courant dans la plupart des cas nous sommes présents dans tous les hôpitaux en Israël donc il y a forcément quelqu'un qui va mettre au courant du chronomètre la première étape c'est de recevoir les parents pour un peu leur expliquer ce qui va leur arriver ce qu'ils vont vivre comment ça va se passer et leur expliquer tout le déroulement de de ce soit les traitements qu'est-ce qu'il faut faire qu'est-ce qu'il faut pas faire les dangers avec les frères et sœurs et du coup prendre en charge toute la famille au grand complet et ça c'est la chose la plus importante alors que qu'est-ce qu'on fait avec ces personnes il y a des groupes de soutien qui sont organisés toutes les semaines pour les parents donc c'est des foodsat miracles ça s'appelle donc les parents peuvent parler entre eux surtout qui rencontrent d'autres paroles à l'hôpital ils savent pas qui c'est au lieu de se cacher dans les couloirs ils peuvent du coup se retrouver discuter c'est des gens avec qui ils ont fait connaissance Qu'est-ce qu'il y a d'autres on fait des journées donc des yumcaf pour les enfants donc ça peut être que ce soit du Luna Park ou à Quake ou pour les enfants malades pour les enfants malades on s'occupe également des frères et soeurs et c'est très important les frais ressort je vous parlerai après de ce qui se passe pour les frères et soeurs au centre du jour mais on a une attention particulière pour les frères et soeurs parce que faut savoir que quand les parents sont à l'hôpital avec l'enfant malade il y a les frères et soeurs qui sont souvent seuls à la maison et du coup le nous on veut être là pour pouvoir s'occuper de toute la famille et surtout ne délaisser personne nous faisons également je pense que ça par contre tout le monde a dure d'entendre parler des collègues de cheveux pour les personnes qui sont intéressées pour faire des dons de cheveux on vous donnera le lien par la suite pour savoir comment faire pour nous contacter alors toute personne qui a plus de 30 cm de cheveux peut faire un don de cheveux et avec ses cheveux on fait des perruques pour les enfants malades donc pour vous expliquer un peu la situation en fait les cheveux ont un âge donc on peut pas faire une perruque pour un enfant de 8 ans avec des cheveux d'une personne de 30 ans et on peut pas acheter des cheveux d'un enfant de 8 ans ça s'achète pas donc pour avoir des perruques pour un enfant il faut avoir des cheveux d'un enfant et le fait d'avoir tous ces gens et tous ses enfants depuis l'âge de 4 ans 5 ans 6 ans qui donne leurs cheveux ont permis de donner le sourire à des petits enfants et je peux vous dire que moi j'ai assisté à plusieurs journées où les petites filles reçoivent leur perruque sur mesure parce qu'on a dans notre centre de jour on a justement une pnit une personne qui fait la perruction mesure c'est le plus beau jour de leur vie et du coup ce jour là qu'il enfant on ramène un photographe professionnel on l'amène au cocktail on le fait enfin c'est le plus beau jour de sa vie c'est waouh complètement waouh donc voilà l'importance de faire des dons de cheveux ceux qui pensent certainement vous avez vu une copine ou un ou une amie qui a donné ses cheveux n'hésitez pas à le faire c'est vraiment quelque chose d'exceptionnel et ça prouve aussi la qualité on apprend à nos enfants à donner une partie de leur corps déjà à un âge qui est très jeune ensuite on fait de l'accompagnement psychologique pour les parents c'est à dire que les parents évidemment ils ont des périodes où ils sont complètement down et avec nous ça existe pas on leur donne on est là toujours pour les soutenir dans toutes les épreuves dans toutes les difficultés on est là pour les aider et ça c'est une de nos priorités alors en complément de ça on organise des camps de vacances alors là les camps de vacances ceux qui ceux qui ont déjà pu voir des groupes de 250 personnes se balader en t-shirt vert donc on se balade on a toujours la même couleur on a toujours c'est notre c'est notre c'est la couleur qui représente on organise trois camps de vacances par an il y en a deux en Israël un rôle s'arrête des camps de vacances c'est des camps de vacances pour qui alors c'est les grandes vacances alors il y a deux sortes de grandes vacances la plupart c'est pour les enfants donc ces trois camps de vacances dont je parle sur l'écran de vacances exclusivement pour les enfants malades pour être éligibles la séquence faut avoir été sous traitement dans les six derniers mois et toute personne qui est malade d'un cancer en Israël et éligible à ce grandes vacances les premiers inscrits sont les premiers qui pourront nous rejoindre et donc toutes les inscriptions sont ouvertes dans tous les hôpitaux il y a aussi bien des musulmans que des chrétiens des juifs enfin tous les enfants qui sont malades qui sont peuvent venir avec nous et quand tu dis malade comment on fait quand on est malade pour partir en vacances je vais t'expliquer comment on fait alors nous on a on est les seuls à faire ça on prend des enfants qui sont sous traitement donc on a le matériel et la logistique pour leur administrer leurs soins pendant le camp de vacances donc on a en l'occurrence pour le camp de vacances donc le principal celui de l'été on part 10 jours en route l'arête une année en France une année en Hollande une année en Angleterre et on a un avion donc qui est privatisé avec 250 passagers on a 150 enfants à peu près et centaines de personnes pour le staff parmi les 100 personnes on a trois ou quatre oncologues qui nous accompagnent on a cinq infirmières on a des photographes on a une équipe technique on a des badrifiés on a des notes chez route puisque les filles qui nous accompagnent sont des filles qui font leur Shiro de Léo et et on a également 4 tonnes de matériel médical donc on a la possibilité de faire tout ce qu'on peut faire dans un hôpital chez nous à dans n'importe quel camp de vacances alors quand tu dis un camp de vacances j'étais animatrice aux ETI j'imagine le camp de vacances les les enfants ils sont sous traitement comment ils font la journée ou c'est leur journée de chimiothérapie ils sont ils restent enfermés à l'hôtel ou c'est une journée de chimiothérapie qui demande une hospitalisation complète ce genre d'enfants ne sont pas avec nous mais par contre beaucoup d'enfants ont des chimiothérapies par gélules on fait tous les jours des prises de sang à chaque enfant ceux qui ont besoin donc on fait des petits codes dames sur place le soir il y a et le matin il y a une infirmerie donc on s'assure que que tout le monde est en état que les traitements sont bons que l'espérance d'armes donc que les globules blancs les globules rouges soient bons certains ont besoin de transfusion sanguine s'y font leur fait des transfusions sanguines vous avez tout ça avec vous qu'on va partir en vacances vraiment que dans la majorité des qui existe impressionnant on a tout tout ce qui peut exister et on a parmi les plus grands pesoncologues du monde qui vient avec nous donc il faut savoir une chose c'est que pendant ces grandes vacances d'abord les activités elles sont personne ne pourrait imaginer une seconde que quelqu'un est malade sauf sur l'apparence physique il y a des enfants qui sont chez roulantes d'autres qui ont pas de cheveux mais ce qu'il faut savoir c'est qu'on fait toutes les activités possibles et imaginables que ce soit du saut en parachute de l'hélicoptère de la montgolfière des parcs d'attrapes tout ce qui est possible et imaginables on le fait et il y a pas de limite si on commence la journée très tôt et on finit très tard et on multiplie au maximum les activités moi je vais juste expliquer un peu ce que ça leur le bien fait que font ces grandes vacances et ça c'est très important faut savoir que cette année on est parti en Hollande pendant une dizaine de jours sur une vingtaine d'enfants qu'on a amenés en chaise roulante il y en a cinq ou six qui sont rentrés en marchant et en poussant leur chariots à l'aéroport ça veut dire que les bienfaits psychologiques et le fait de les sortir de l'hôpital et de leur donner de l'énergie etc ça s'assoit complètement donc quand on a des enfants qui ont des plaquettes qui sont basses le jour où ils arrivent normalement on fait une transfusion à peu près tous les trois quatre jours et au fur et à mesure le nombre de plaquettes descend et là la majorité des enfants dans ce cas là ils n'ont pas besoin pendant tout le séjour de transfusion 0 ça fait rêver exactement ça fait rêver je peux vous dire que on ressent avec des émotions pendant toute la maison la majorité de nos camps de vacances ce sont pour les enfants tu as dit mais il y en a d'autres on fait également à camps de vacances tous les ans pour les parents alors faut savoir que les parents qui ont des enfants justement malades [Musique] ils ont pas le temps de profiter ensemble et du coup souvent ça fait des problèmes de couple des vrais problèmes de couple et j'ai connu des parents qui ont pas dormi ensemble depuis 5 ans et du coup on organise une fois par an et quand les vacances pour les parents on les avait 10 jours on s'occupe de tous les frères et sœurs les informations malades ainsi que leurs frères et soeurs et des fois c'est les familles avec 10 enfants on s'en occupe H24 pendant toute la durée du séjour pour soulager les parents et on permet aux parents de pouvoir passer un moment ensemble se retrouver et d'avoir un petit moment pour se retrouver et retrouver le sourire et surtout donner des forces après pour pouvoir revenir se battre j'ai compris et dis-moi en plus de toutes ces actions donc tu nous parlais tout à l'heure d'un centre de jour j'entendais ça a commencé donc c'est un bail vegan à Jérusalem le centre de jour s'appelle Beth aloeil c'est la maison des rêves et ils ont commencé à construire cette maison il y a à peu près 20 20 ans et ils ont fait qu'améliorer chaque chose qu'il y a dans la maison donc aujourd'hui je vais vous décrire un peu à quoi ça ressemble et j'ai envie de tous ceux qui veulent venir à pouvoir rentrer c'est à baillette vegan c'est à l'entrée de My vegan tout le monde le voit donc c'est c'est écrit en grand écrans de manière alors vous allez dans cette maison il y a un atelier de coiffure un atelier de maquillage un spa une salle de repos pour les enfants avec un aquarium au milieu il y a une salle ninja pour les enfants qui veulent faire du sport parce que souvent quand l'enfant est malade ses frères et soeurs sont pris en charge et François des roughim soit du soutien scolaire soit on a même un bétaminera à l'intérieur pour les enfants qui veulent pouvoir étudier avec le travaux tas du coup le centre de jour c'est pas que pour les enfants malades le centre de jour c'est pour les enfants malades et aussi pour leur frère et sœur c'est à dire que c'est un parent et avec un enfant à l'hôpital et que le mari travaille par exemple il faut prendre en charge des autres donc là les notes sur route sont là pour s'occuper justement soit faire des ateliers de de sport de combat on a le on a à peu près 2000 instruments de musique dans dans chaque endroit on va dans le monde rime depuis qu'il voyage depuis 30 ans à chaque fois qu'il trouve un nouvel instrument il l'achète et on a un studio d'enregistrement pour les enfants qui veulent chanter faire de la musique etc on a qu'est-ce qu'il y a d'autres on a une salle de Magali ça aussi c'est c'est en fait c'est des enfants peuvent se mettre devant un écran interactif et pouvoir poser des questions qu'il oseraient pas poser devant un écran avec des réponses qui sont adaptées tous les cas de figure donc les sentiments qu'est-ce qu'ils ont comme sensation par rapport à leurs frères c'est de la jalousie si c'est de la peur c'est et en fait ils se retrouvent devant un écran donc il se il se lâche un peu exactement c'est complètement ça et du coup l'enfant se positionne à dans la salle à un endroit où il veut il peut il peut répondre à ces questions etc et du coup on peut lui apporter le soutien en fonction de ses réponses magnifiques et toutes ces prises en charge les camps de vacances etc c'est gratuit il y a une participation qui est demandé pour les familles il y a pas de participation au contraire tout est gratuit et il faut savoir qu'en plus les enfants reçoivent même pendant les grandes vacances des enveloppes avec un petit peu en général c'est entre 100 et 150 euros pour pouvoir acheter les cadeaux parce que on veut pas faire de différence entre des enfants qui seraient venus avec de l'argent et d'autres sans donc chacun revient avec des cadeaux pour ses frères et soeurs et ça on leur met à disposition maintenant c'est sûr que pour financer le budget de l'association est énorme c'est à peu près 25 millions de shekels par an et évidemment pour financer ça on a on a besoin de soutien d'aide donc la majorité des entrées sont des dons et voilà comment on fait pour donner alors pour donner c'est très simple vous allez sur le site run.org donc je pense que ce sera affiché et vous allez donc sur donner vous pouvez donner dans tous les pays du monde pratiquement et vous aurez un reçu en fonction de votre fiscalité si vous êtes français vous pouvez avoir un certain français si vous êtes très bien vous aurez le toface Arby vs mais tout est indiqué sur le site si par contre vous voulez aider aussi d'une autre façon comme organisée par exemple des soirées ou pour des dons de cheveux ou pour des choses comme ça je vais aussi laisser mes coordonnées pour que vous puissiez vous contacter en direct avec plaisir si je peux si je peux aider avec grand plaisir mais écoute j'ai l'impression que tu aides déjà pas mal cette association et pour les enfants juste pour savoir donc l'inscription pour eux à ce programme à cette association c'est par les hôpitaux quand ils rentrent en général un service éconologie on les guide en général en fait dès que l'enfant est recensé comme malade il y a toujours un Madrid ou une madraga qui va s'occuper de lui en permanence prendre des nouvelles savoir comment il va donc ils sont forcément au courant les parents sur son sur des groupes les enfants sont des groupes donc ils seront forcément au courant et voilà magnifique mais écoute Ilan merci beaucoup en tout cas d'être venu nous parler de cette association qui j'avoue donne la chair de poule c'est magnifique de se dire que qu'il est possible j'ai envie de dire régler Israël de de se dire qu'on peut faire vivre ça à des enfants malades parce que parfois quand on sort de l'Institut Marie Curie en France c'est pas du tout la même c'est pas du tout la même et je vais même rajouter quelque chose moi je parle avec beaucoup de oncologues dans le monde entier et quand on voyage en Europe on a souvent on est en partenariat avec des hôpitaux en cas de problème etc et les oncologues me disent quand ils voient ce qui se passe c'est du jamais vu c'est d'abord que ce soit le matériel que ce soit le fait de savoir que quand un parent nous laisse son enfant qui a peut-être une espérance de vie de quelques mois à partir avec nous 10 jours on pourrait dire aux parents ouvrez-le voilà gardez-le comment tu peux envoyer et d'ailleurs ça arrive souvent comment tu peux envoyer ton fils dans cet état comment et quand l'enfant il revient sur les deux pieds et qui mange alors qu'il a maman manger depuis 6 mois et qui mangeait à travers un tuyau et qui revient en mangeant normalement et qu'il a plus de chaise roulante c'est là on voit le résultat et c'est et on fait tout ça que pour ça écoute voilà vraiment c'est magnifique ben moi c'est juste pour entendre des choses comme ça que je fais cette émission alors merci beaucoup et quant à moi je vous dis à très bientôt sur tandem TV au revoir [Musique] [Applaudissements]
